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内蒙古“瓷娃娃”的新学期:妈妈陪她走过每一步

-明天是新学期。王霞(化名)和女儿伊一(化名)住在内蒙古自治区土佐旗沙琴镇,他们为新学期做好了准备。

-伊一说:“在我的记忆中,我走的每一步都会有妈妈陪着我。在新学期,我妈妈将陪我去上学。”

-伊一的眼睛又大又亮,笑的时候有点害羞。伊一看起来很可爱,像一个“娃娃”,但也患有一种罕见的疾病,俗称“瓷娃娃”成骨不全。9岁时,伊一经历了十几次骨折和五次手术。

-记者了解到成骨不全是一种罕见的先天性骨骼发育障碍,也称为脆性骨病。其特征是骨脆弱和关节松动,是由间充质组织发育不良和胶原形成障碍引起的先天性遗传性疼痛。

-照片显示伊一在治疗期间坚持阅读和学习。家人提供了照片,王霞心痛地回忆起女儿的病情。

-伊一出生于2008年12月。王霞说:“这个孩子从出生开始就一直在哭,尤其是当她摸自己的腿的时候。出生的第18天,我的腿一直肿着。我去了呼和浩特的一家医院。医院说我没有见过这个病例,也不能证实。这个孩子的腿直到出生后两个月才动。

-据王霞说,当伊一六个月大的时候,他转过身来,突然哭了起来,流下了令人心碎的眼泪。他的腿继续肿胀,他去医院骨折。在他生命的第一年,伊一遭受了三次骨折。随着骨折数量的增加,伊一的双腿形成一个弧度。

-一岁后,伊一出现了更严重的症状,处骨折。认识到这是一种非常严重的疾病,刘红霞开始寻求治疗。

-"直到2011年3月,天津的一名医生被发现治疗伊一。这是中国唯一能治疗这种疾病的医生。”王霞说。

-从那以后,刘红霞和伊一一直坚持去天津输液和做手术,到目前为止已经往返了20次。

-虽然伊一有一种世界罕见的疾病,但是目前的医疗技术已经改善了这种疾病。“现在我们已经找到了一种治疗方法。通过治疗,破骨细胞将减少,成年后发病率将降低。”王霞对未来充满希望。

-最让王霞高兴的是,伊一不仅开朗乐观,而且在学业成绩上名列前茅。

-由于生病,任何撞击或运动都可能导致伊一身体受伤。王霞和他的孩子一起上学,一直照顾着伊一。

-王霞说:“我每天都跟着她去学校。上课时我在外面等,下课时我在教室里照顾她。孩子在我的保护下,每天都在成长。”

-虽然我不能自由奔跑和玩耍,但伊一在书中找到了找到快乐的方法。即使在治疗期间,我也应该带上我最喜欢的书。

-王霞说:“照顾孩子需要特殊照顾。应该注意温度、气候和饮食。任何微小的错误都可能导致疾病。在此期间,许多爱的单位也鼓励和支持我们。虽然恢复过程非常艰难,但我从未想过放弃。我一直相信孩子会更好。”

-3月1日是新学期开始的日子。伊一表达了她对新学期的祝愿:她希望提高学习成绩,她的母亲身体健康。(作者吴亚娜)

原标题:内蒙古“瓷娃娃”欢迎新名词:妈妈陪我每一步

责任编辑:凌



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